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4岁女童患重度地贫 同胞脐带血配型成功 30万元移植费成拦路虎

可怜：

4岁女孩小洁患重度地贫，每隔2~4周的定期输血和一个月20次的去铁针注射耗去了打工父母的所有积蓄。

幸运：

去年小洁妈妈怀孕，胎儿脐带血造血干细胞与小洁配型成功，移植手术有望令小洁重生。

无助：

距妈妈的预产期只剩下1个多月，近30万元的治疗费用让一家人束手无策。倘若错过这次移植的机会，小洁要排上两三年的队。此外这将是小洁妈妈的第二次剖宫产手术，“或许只有这一次靠同胞脐带血救命的机会了。”

相比同龄的小朋友，4岁的小洁对死亡有着更真切的认识和恐惧。自4个月大时被确诊患上重症地贫以来，她就依靠每隔2~4周定期输血和一个月20次每次8~10小时的注射去铁针延续生命。

出生4个月被确诊地贫

王晓春和罗丽华是一对来自江西的80后小夫妻。2009年6月，两人在赣州农村老家迎来了女儿小洁的出生。罗丽华产后2个月就将女儿托付给公婆照顾，自己和丈夫王晓春回到广州继续打工。出生仅4个月，小洁“脸色发黄、食欲不太好”，经检查被确诊患有重型地中海贫血。

王晓春夫妻俩在网上翻查了大量资料，才对地中海贫血(以下简称“地贫”)这一遗传性疾病有了初步了解。“老家的医生曾说，地贫是绝症，这个孩子是百分百带不大的。”罗丽华说，为了让小洁接受更好的治疗，她和丈夫果断做了决定，把4个月大的小洁接到广州。从此，这个家的孩子和大人都开始了与地贫的苦苦抗争。

考虑到小洁的病情和脆弱的健康状况，王晓春和妻子至今没有送她去上幼儿园。“其实也是怕同学会议论小洁的病情，伤了孩子的心。”小洁平时玩伴很少，多数时间是在家和奶奶待在一起。

将满4岁的小洁皮肤黯淡发黄，缺少血色，瘦削的瓜子脸上一双大眼睛清澈迷人。从小的孤单和虚弱让她的性格非常内向，在陌生人面前几乎不说话。“她可能是没有力气，这么大了还是希望有人抱着她。”罗丽华说，感受到女儿承受的痛苦，她和丈夫尽力给小洁最大的宽容和疼爱。

父母看视频自学打去铁针

罗丽华说，因为先天缺少造血功能，小洁只能靠每隔2~4周定期输血来维持生命。为避免铁过度沉积损害心脏，输血后还需每晚注射去铁针。去铁的药物通过微量针泵缓慢地注射进小洁体内，整个过程要持续8到10个小时。这意味着期间小洁所有的睡眠时间都在“打针”中度过。

王晓春花了2000多元买来微量注射泵，和妻子两人当起了“护士”。注射去铁针的技巧两人是从网上视频里学习的。“第一次是我给小洁打针，还挺顺利的。”王晓春苦笑。他说，将配好的药水装进针筒后，要轻轻捏起女儿肚子上的皮肤，再把针管插进去。开始的时候针管经常半夜脱落，需要换新药重新来过，这把缺乏经验的一家人折腾得手忙脚乱。

后来，大人和孩子对注射去铁针越来越熟稔了。“肚皮上一侧的皮肤针打多了会发红肿胀，就换另一侧再打。微量泵不方便绑在身上，只能放在孩子身旁。”罗丽华说，小洁现在可以边打针边拿着微量针泵四处走动。

在对抗病魔的日子里，王晓春一家人都在咬牙坚持。为了更好地照顾孩子，王晓春放弃了原先外出打工的生活，在住处附近开了间家电修理铺，尽量在店里干活。妻子罗丽华在一家公司做文员，几乎每晚都要起夜查看正在打针的女儿。王晓春的母亲也从老家赶来，帮忙操持家务，照顾孙女。今年春节后，老人家还接了一些给衣服钉珠片的手工活，趁着小洁睡觉的时间赶工。“一件能赚4毛钱，就是我眼睛不好，做起来有点吃力。”这段时间，她靠做手工赚了一百多元。

“最大的愿望——手术顺利”

然而，4岁的孩子并没有习惯这种生活。注射针管和白大褂是这4年中小洁熟悉但依然害怕的事物。罗丽华说，现在每晚小洁看到自己开始配药水，还是会想要“逃走”，甚至会发脾气乱摔东西。

“在医院那天，因为打针很疼我哭了，妈妈给我讲了圣诞节的故事，说圣诞老人不喜欢不听话的孩子。”在自己给女儿开设的QQ空间里，罗丽华这样写道。

“今天又去医院输血了，这是第40次。血滴得很慢，快输完的时候，管子突然松了，流了好多血出来……妈妈吓坏了，不过经过护士姐姐的处理，又恢复了正常输血状态。”这是2012年12月23日发布的一篇日志。今年1月22日，罗丽华写道，“2013年最大的愿望就是希望手术顺利。”

靠同胞脐血救命机会或许仅此一次

接受移植手术是小洁重获健康的唯一希望。早在2011年，罗丽华和王晓春就在南方医院建档，试图在中华骨髓库里寻找相配的骨髓。近两年过去了，他们一再失望。去年8月，罗丽华意外怀孕。“医生说同胞配对的机会有1/4。”抱着一线希望，罗丽华在怀孕12周时去做了绒毛检测。幸运的是，胎儿脐带血造血干细胞与小洁配型成功。

医生告诉王晓春，可以在妈妈生产时采用脐带血给小洁进行移植手术，但他们至少需要准备30万元的治疗费用。“从医院回来的路上，我们既开心又揪心。”王晓春说，从小洁患病开始，每月的去铁针和输血费用需要2000多元。这4年来，小洁的治疗费用耗尽了全家的积蓄。

因为拿不出钱，王晓春想过等小洁长大一点再进行手术。但医院告诉他，倘若错过这次机会，不用新鲜的脐带血进行移植，小洁再想做移植手术得排上两三年的队。而且由于胎位不正、担心顺产会污染脐带血等原因，这次罗丽华将接受第二次剖宫产手术。“小洁或许只有这一次靠同胞脐带血救命的机会了。”

罗丽华的预产期在5月22日。如果手术能如期进行，小洁将于4月底接受化疗，手术将在5月初进行。可面对30万元的治疗费用，一家人束手无策。

罗丽华想许给女儿一个未来，“要是小洁能恢复健康，我就把她送回老家去上学。”王晓春觉得，想未来还太远，“现在首先要想法子延续女儿的生命”。

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