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2015-04-15
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1.乖巧,精力集中,外表帅气,这是12岁的男孩小邓给别人的第一印象,但这也仅仅是第一印象。不久前,他在广西南宁市中心的一座大型商场里面大吵大闹了半个小时,引来了众人的围观。他的妈妈蔡女士眼中泛着泪花:“孩子5岁开始确诊患上自闭症以来,在外人面前自己的面子已经丢光了,甚至还有人以为自己是‘后妈’。”
自闭症又称孤独症,属于精神疾病中的一种复杂的神经系统疾病,由于先天脑部发育不足,自闭症患者在语言能力、认知能力和信息处理能力方面有所缺失,目前并没有根治的办法。中国将自闭症列为精神残疾,排在儿童精神障碍首位。中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前我国自闭症患儿数约为164万人。
谈到自闭症儿童这个话题时,N市安琪之家康复研究中心的负责人王芳言语中有着许多无奈。王芳说,有自闭症患者的家庭需要投入大量资金在治疗上,而且患者还要有专人陪护,更重要的是这些家庭还承受着社会对他们的歧视以及不理解。一些家长因为过程艰辛而放弃对孩子的治疗,一些家庭为此而破裂,有个别家庭甚至抛弃孩子。
在2014年年初,登上江苏卫视《最强大脑》节目舞台的自闭症患者周玮以他过人的数学运算能力征服了广大的观众,也使得自闭症这个名词逐渐被大众所了解。王芳说,这并不是个例,“很多人对自闭症有误解,认为他们是智障、是对社会没有用的人,但实际情况并不是这样,一些自闭症患者有着独特的‘技能’,甚至会比一般人强许多。”
王素玲是内蒙古人。一年前,在儿子被确诊为自闭症后,她和老公便决定来到宁夏做生意,既为了给孩子做康复治疗,也为了躲避熟人异样的眼光。“我们的压力很大,在亲戚朋友圈里担心孩子会被看不起。”社会压力迫使很多父母选择把孩子“隐身”。据宁夏残联康复处工作人员介绍,国家的救助项目能帮不少孩子解决康复训练费用问题,但很多家长不愿带孩子接受病情鉴定或治疗,因为他们害怕外界把孩子当成残疾人。
在担心外界的歧视之余,孩子走出康复机构后该去哪儿也成为自闭症患儿父母们的忧虑。他们都希望自己的孩子经过康复训练,能够像正常孩子一样入学接受教育。然而,由于自闭症患者很难彻底治愈,即使是康复比较好的孩子,其认知和行为水平与正常孩子相比还是有差距,能走上求学之路者寥寥无几。
“我孙子今年9岁,明年就要离开康复机构了,我几乎问遍了银川所有的小学,对方一听说孩子有自闭症,便拒绝了。”一位李姓老人说。
除了普通学校,当前中国也很少有特教学校具备自闭症教育的办学条件。据宁夏特殊教育学校校长王忠华介绍,目前特教学校教学涵盖了聋哑、盲、智力精神残疾等类别。由于自闭症是最新划出的残疾类别,且它在师资配备和硬件上都有更高的要求,所以当前还很难接收这类孩子。
2.人们这样描述自闭症儿童:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。因为自闭症儿童就像天上的星星一样闪烁着微光,活在自己的世界里,因此被称为“星星的孩子”。
2014年4月2日是第七个世界自闭症日,“壹基金”发起了“以沉默为自闭症儿童募捐”的“蓝色行动”。活动微博在短短三天内就得到了近1.3万次的转发,众多娱乐界明星也参与其中。
“壹基金”公众参与中心副总监姚遥说,据统计,目前全国只有300多家自闭症儿童康复中心,远远不能满足自闭症儿童治疗和康复的需求,自闭症儿童家庭在前期要投医确诊,且在康复机构中花费巨大。“我们的目标是以这次活动促使全社会了解自闭症,关注自闭症儿童的成长,并为有自闭症儿童的贫困家庭募集善款,提供帮助。”
为了帮助自闭症儿童能够顺利升人普通小学,2004年,天津市宜童自闭症研究服务中心与河西区第八幼儿园共同开创“自闭症儿童随班融合”教育模式,至今已10年。“如何能够让这些孩子更好、更适应地升入普通小学”成为宜童创始人张原平不断探索实践的课题。2011年,宜童人研究探索出帮助自闭症儿童逐步适应陌生群体与环境的“三阶段融合模式”。
经过3年多的实践探索,宜童将迎来完整经历了“三阶段融合训练”模式的第一批毕业孩童。如今这些小朋友已完全适应幼儿园生活,基本不需要专业教师的特别辅助,可具备独立听讲、回答问题、表达意愿、同伴交往等能力。
为了让上述已顺利完成幼儿园阶段“随班融合”教学的适龄入学儿童适应未来普通小学的学习生活,宜童自闭症研究服务中心在“世界自闭症日”向全社会普通小学发起倡议:请听“星星的孩子”心底呐喊——“我也想上学。”希望普通小学提供一节课的时间、一个教室的空间、一个班的同学,让“星星的孩子”来到学生中间,一起上课,一起交友,一起感受小学生活。
令人欣慰的是,现在有越来越多的人开始关注自闭症儿童,全社会对自闭症儿童的理解、认同、帮助也越来越多,使他们有了“伴儿”也有了“家”。即使只是帮助他们学会基本生活技能,也会给他们的家长一丝安慰——家长总有一天会不在他们身边,到那时,希望他们也能很好地生活下去。
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